Co to jest FAS?

Wiele osób cierpi z powodu objawów FAS, ale czym jest FAS? Choroba ta charakteryzuje się wadami rozwojowymi głównych układów narządów, upośledzeniem wzrostu, powikłaniami ze strony ośrodkowego układu nerwowego, słabymi zdolnościami motorycznymi i śmiertelnością. Niektóre z typowych objawów FAS to małe oczy, odwrócony nos i płaskie policzki, które zwykle znikają wraz z rozwojem dziecka. Choroba ta znana jest również jako autosomalne recesywne zwyrodnienie neuronalne (ARND), ze względu na szerszy zakres wad umysłowych i behawioralnych.

Objawy

Lekarz prawdopodobnie zdiagnozuje FAS, jeśli Ty lub Twoje dziecko wykazujecie którąkolwiek z następujących cech: słabe napięcie mięśniowe, nieregularne tętno, powolny wzrost i słaba koordynacja. Dziecko może również wykazywać opóźnienia rozwojowe, takie jak problemy z poznaniem, mową i zdolnościami motorycznymi. Cechy fizyczne dzieci i nastolatków z FAS mogą obejmować odwrócony nos, gładką górną wargę, wąskie oczy i zdeformowane stawy. Niektóre z tych cech mogą być bardziej widoczne u niemowląt niż u dzieci z innymi schorzeniami.

Dzieci z FAS będą miały wiele trudności przez całe życie. Choroba może mieć wpływ na wzrok, słuch i układ kostny. Może również wykazywać problemy z uczeniem się i hamowaniem. Niektóre osoby mogą mieć trudności z określeniem granic, potrzebować stałego kontaktu fizycznego lub wykazywać nadpobudliwość. Mogą też mieć nieprawidłowy wzrost. Oprócz problemów neurologicznych, dzieci z FAS mogą mieć małą głowę, gładki obszar między nosem a wargami oraz cienką górną wargę.

Zażywanie alkoholu w czasie ciąży może być przyczyną FAS. Nawet jeśli wypijesz tylko jednego drinka na noc, spożycie alkoholu może wpłynąć na rozwój Twojego dziecka. Dlatego tak ważne jest powstrzymanie się od picia alkoholu w czasie ciąży. Jeśli jesteś w ciąży, powinnaś skonsultować się z lekarzem, aby wykluczyć inne schorzenia lub nadużywanie alkoholu. Test ciążowy potwierdzi, czy jesteś w ciąży, czy nie. Jeśli jesteś już w ciąży, najlepiej od razu skonsultować się z lekarzem.

Osoby z FAS mają wyższe wskaźniki aresztowań niż ogół populacji. Nawet połowa osób z FAS w pewnym momencie swojego życia będzie miała problemy z prawem. Większość z tych przestępstw jest wynikiem problemów rozwojowych. Na przykład, osoby z FAS mogą kraść, ponieważ nie rozumieją prawa własności. Ponadto mogą mieć problemy z utrzymaniem stałego zatrudnienia i radzeniem sobie z pieniędzmi. Może to prowadzić do trwających całe życie zmagań z nadużywaniem substancji psychoaktywnych.

Przyczyny

Mimo że dzieci z FAS mogą wykazywać niewiele fizycznych oznak tego zaburzenia, wiele z nich ma mnóstwo innych problemów, w tym słabą koordynację i równowagę, trudności w nauce i zaburzenia pamięci. Inne objawy FAS to nerwowość i słabe umiejętności społeczne. Chociaż obecnie nie jest znane lekarstwo na FAS, lekarze twierdzą, że objawy często utrzymują się w wieku dorosłym. Dzieci z FAS są w grupie zwiększonego ryzyka rozwoju innych problemów zdrowotnych, w tym depresji, lęków i zaburzeń zachowania.

Przeczytaj również:  Psychochirurgia - stara i nowa

Chociaż chłopcy mają zwykle wyższe wyniki psychopatologii niż dziewczynki, dzieci z FAS wykazują podobne objawy w każdym wieku. Jednak fizyczne cechy leżące u podstaw FAS utrudniają jego diagnozowanie. Niemniej jednak, opcje leczenia mogą poprawić jakość życia i zapobiec dalszym objawom. Oto kilka wskazówek, jak zmniejszyć ryzyko wystąpienia FAS. Pomoże to dziecku uniknąć konieczności korzystania z kosztownej opieki medycznej w przyszłości. Co więcej, leczenie FAS może pomóc dzieciom w radzeniu sobie z objawami.

Jedną z przyczyn FAS jest alkohol. Jako czynnik teratogenny u wielu gatunków, alkohol może powodować wady wrodzone. Spożywanie alkoholu w czasie ciąży również ma związek z FAS. Uważa się, że prenatalna ekspozycja na alkohol jest główną przyczyną upośledzenia umysłowego w społeczeństwach o wysokim spożyciu alkoholu. Wiąże się to także z innymi problemami fizycznymi, w tym z chorobami serca, nerek i deformacjami kości. Lista ta jest długa. Jeśli więc zastanawiasz się, co jest przyczyną FAS, rozważ zapoznanie się z tymi zagadnieniami.

FAS jest trudny do zdiagnozowania we wczesnych latach życia. Oprócz objawów fizycznych, lekarze często pytają o spożycie alkoholu w czasie ciąży. Ponieważ jest to zaburzenie trwające całe życie, leczenie dzieci z FAS może obejmować opcje terapii lub leki. Zapobieganie FAS jest bardzo ważne. Jak tylko matka jest w ciąży, należy unikać spożywania alkoholu i szukać porady w celu zaspokojenia potrzeb emocjonalnych i behawioralnych. Jeśli masz FAS, zarówno Ty, jak i Twoje dziecko odniesiecie korzyści z leczenia.

Leczenie

Mimo niskiej częstości występowania objawów fizycznych, dzieci z FAS są narażone na ryzyko słabego rozwoju społecznego i emocjonalnego. Często mają one problemy z rozumowaniem, pamięcią i zachowaniem. Chociaż problemy te są bardzo zróżnicowane i na każdego z nich oddziałują w inny sposób, mogą mieć ogromny wpływ na zdolność osoby dorosłej do funkcjonowania w społeczeństwie. Należy zauważyć, że dzieci z FAS są bardziej narażone na przemoc i nadużywanie substancji psychoaktywnych w późniejszym okresie życia.

Ponieważ schorzenie to jest tak rzadkie, ustalenie właściwej diagnozy może być trudne. Pacjenci mogą potrzebować wizyt u różnych lekarzy specjalistów, w tym u patologa mowy i języka, aby zarejestrować wszelkie akcenty, które mogą być obecne, a także u neurologa, który obejrzy tomografię komputerową i zdiagnozuje przyczynę objawów. Psycholog może zbadać kwestie psychologiczne związane z FAS. Niektóre osoby będą musiały skorzystać z pomocy psychologa, aby poradzić sobie ze stresem emocjonalnym związanym ze zmianami.

Przeczytaj również:  Czym jest menopauza?

Na zwierzęcych modelach FASD testowano różne rodzaje interwencji psychospołecznych i behawioralnych, a niektóre z nich przyniosły obiecujące wyniki. Wśród nich najczęściej stosowane są leki stymulujące nadpobudliwość, choć mają one niewielki wpływ na uwagę. Jednakże, jak wykazało wiele badań, takie leczenie przynosi gorsze rezultaty, gdy jest stosowane u dzieci z FASD, niż u dzieci bez tego zaburzenia. Leki niestymulujące, takie jak atomoksetyna (Strattera), były z powodzeniem stosowane w leczeniu problemów z uwagą w FASD.

Na rozwój FAS mogą wpływać zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe. Chociaż społeczne skutki picia alkoholu i używania innych substancji były badane u ludzi, większość tych badań przeprowadzono na niemowlętach i małych dzieciach. Oprócz poznawczego wpływu alkoholu i innych substancji psychoaktywnych, wielu pacjentów z FAS ma również problemy z normami społecznymi i prawami obowiązującymi w ich społeczeństwie. To samo dotyczy zachowań społecznych. Jeśli pacjent ma FAS, na rozwój jego umiejętności społecznych może mieć wpływ zarówno podłoże genetyczne, jak i doświadczenia socjalizacyjne.

Faktory ochronne

Komisja ds. czynników ochronnych FAS podkreśla znaczenie podstawowych badań w dziedzinie epidemiologii, biomedycyny oraz nauk behawioralnych i społecznych. Badania te są podstawą działań prewencyjnych. Komitet określił kilka celów badań interwencyjnych i opieki: matka, dziecko i partner. Cele te muszą być traktowane indywidualnie w zakresie profilaktyki, leczenia, utrzymania i zapobiegania kolejnym dzieciom z FAS. Niektóre strategie prewencyjne są jednak skierowane zarówno do matki, jak i do dziecka.

Mimo że badania nad zapobieganiem FAS są skąpe, istnieje kilka zdroworozsądkowych strategii prewencyjnych. Obejmują one wsparcie społeczności lokalnej i ogólne programy, które poprawiają czynniki ochronne i zmniejszają czynniki ryzyka związane z nadużywaniem alkoholu. Ciężarne osoby nadużywające substancji psychoaktywnych otrzymują rozsądne i niezbędne usługi. Ograniczony komponent ewaluacyjny tych działań prewencyjnych ogranicza ich wartość. Niedostatek kontrolowanych badań nad FAS utrudnia także określenie skuteczności takich programów.

Prenatalna ekspozycja na alkohol zwiększa ryzyko wystąpienia FAS u kobiety. Kobiety, które nie piją alkoholu w czasie ciąży, najprawdopodobniej nie będą dotknięte FAS. Znaczenie wczesnej diagnozy FAS jest nie do przecenienia. Wczesne rozpoznanie FAS może zapobiec sytuacji, w której choroba zagraża życiu matki i dziecka. Dlatego tak ważne jest omówienie kwestii spożywania alkoholu z pracownikiem służby zdrowia w celu ustalenia najlepszego sposobu postępowania.

Przeczytaj również:  Czym jest PMS? Jakie są jego psychologiczne symptomy? I jak sobie z nim radzić?

Czynniki matczyne mogą nie być tak przewidywalne, jak byśmy sobie tego życzyli. Mogą one jednak odzwierciedlać korzyści płynące ze stabilnego i opiekuńczego środowiska dla dziecka. Poza czynnikami matczynymi, wczesne interwencje poporodowe mają również kluczowe znaczenie w ograniczaniu wtórnej niepełnosprawności związanej z FASD. Tak więc, podczas gdy badania są kontynuowane, potrzebujemy więcej badań, aby ustalić, które czynniki są najbardziej ochronne. Obecne wyniki badań są jednak obiecujące.

Średnia długość życia

Osoby z FAS mają krótszą długość życia niż populacja ogólna. Statystycznie pacjenci z FAS żyją średnio 34 lata, w porównaniu z czterdziestoma pięcioma latami w populacji ogólnej. Ponadto umierają oni w znacznie młodszym wieku. Tylko 15% tych zgonów było spowodowanych samobójstwami. Pomimo dostępności państwowej opieki zdrowotnej, długość życia osób z FAS jest znacznie krótsza niż w populacji ogólnej. Wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie dla poprawy wyników zdrowotnych i zmniejszenia ryzyka wczesnej śmierci.

W ostatnich badaniach śmiertelność z powodu FASD powiązano z chorobami układu krążenia i chorobami niedokrwiennymi. Osoby z FASD mają strukturalne nieprawidłowości w mózgu. Należą do nich wady cewy nerwowej oraz zmiany w morfogenezie neokory i móżdżku. Nieprawidłowości te wiążą się z gorszym funkcjonowaniem intelektualnym i skróceniem czasu życia. Ponadto prawdopodobieństwo śmierci z powodu wad serca i nerek jest większe niż z innych przyczyn.

Spożywanie alkoholu w czasie ciąży może być przyczyną FAS. Dlatego ważne jest, aby kobiety ciężarne jak najwcześniej unikały alkoholu. Jeśli już piją, powinny zasięgnąć porady lekarza. Jeśli podejrzewają, że mogą być w ciąży, powinny natychmiast przestać pić. Jeśli już piją alkohol, powinny dla pewności wykonać test ciążowy. Jeśli tak, powinna poszukać pomocy w związku z uzależnieniem. Jeśli tak, powinny rozważyć odstawienie alkoholu lub poddać się leczeniu.

W przyszłych badaniach należy uwzględnić współpracę międzynarodową. Chociaż nie ma wyraźnego związku między śmiertelnością z powodu FASD a śmiertelnością z powodu nowotworów, neurologowie powinni poważnie potraktować takie powiązanie. Należy zauważyć, że chociaż nie ma badań nad długoterminowymi wynikami osób z FASD, to wyniki takich badań nie są reprezentatywne dla wszystkich przypadków FASD. Środowisko naukowe powinno współpracować z rodzinami w celu poprawy jakości życia ich dzieci i wydłużenia czasu życia pacjentów z FASD.